Veröffentlicht am von Annette Pitzer

Kinder- und Jugendhospiz

Kinder- und Jugendhospiz

Kinder- und Jugendhospiz

Ob Du es glaubst, oder nicht bis 1990 gab es in Deutschland keine Kinderhospize. 1990 dann gründeten sechs betroffene Familien den Deutschen Kinderhospizverein e.V..Heute dagegen gibt es zirka 200 ambulante Kinder- und Jugendhospizangebote in Deutschland, 20 davon unter der Leitung des Deutschen Kinderhospizverein e.V.

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In einem Kinder- und Jugendhospiz werden Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene, die an einer lebensverkürzenden Erkrankung leiden aber auch deren Eltern und Geschwister unterstützt und begleitet. Das umfasst beispielsweise Hilfe auf dem verbleibenden Lebensweg, aber auch Sterbebegleitung bis hin zur Unterstützung der Familien nach dem Tod des Kindes. Dafür git es im interdisziplinären Team des Kinderhospizes Ansprechpartner für Familien und Geschwister, qualifizierte Kräfte in der pädiatrischen Palliativversorgung und Pflege, Sterbebegleiter, Trauerbegleiter und  Klinikbegleiter.

Interview mit Pamela Stephens

Pamela Stephens vom Deutschen Kinderhospizverein e.V. Standort Marburg war indes bereit mir einige Fragen zur Arbeit eines Kinderhospizes zu beantworten. Vielden herzlichen Dank dafür! Der Standort Marburg wurde erst im April 2019 eröffnet. Frau Stephens kam jedenfalls über das Ehrenamt 2016 zum Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst Gießen/Marburg. Seit April 2019 arbeitet sie nun hauptamtlich in der Öffentlichkeitsarbeit mit. Sie ist Dipl. Kauffrau und lebt mit Ihrem Mann und ihrer Tochter in Dautphe.

Also wie genau funktioniert die Arbeit eines ambulanten Kinder- und Jugendhospizes?

Die Begleiter orientieren sich an den Fähigkeiten, Bedürfnissen und Interessen der erkrankten Kinder/Jugendlichen, der Geschwister und der Eltern.

Das Handeln erfolgt in enger Absprache mit den Eltern, die als Fachleute für die Belange ihrer Kinder angesehen und respektiert werden.

Der Ambulante Kinder- und Jugendhospizdienst arbeitet nach dem OPI-Konzept (Offenheit, Partnerschaftlichkeit, Integration). Die Koordination des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes wird von einer hauptamtlichen Fachkraft übernommen. Die Begleitung der Familien wird von ausgebildeten ehrenamtlichen Mitarbeitern/innen geleistet. Das Angebot ist für die Familien kostenfrei.

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Welche Unterstützung brauchen denn Eltern, die ein schwer krankes Kind haben?

Die Diagnosestellung, dass ein Kind eine lebensverkürzende Erkrankung hat, stellt betroffene Familien vor eine neue Lebenssituation und damit verbundene Herausforderungen. Daher ist eine Unterstützung im Alltag für betroffene Familien eine große Entlastung. Das kann ganz unterschiedlich aussehen; mit dem erkranken Kind Zeit verbringen, ein Geschwisterkind zum Fußballtraining fahren oder auch als Gesprächspartner für große und kleine Menschen da zu sein, die sich mit schwierigen Themen des Lebens und des Sterbens beschäftigen müssen.

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Auch die Geschwisterkinder leiden ebenfalls unter der belastenden Familiensituation. Wie kann ihnen denn geholfen werden?

Eine Begleitung durch unseren ambulanten Dienst kann sich auch ausschließlich auf die Begleitung eines Geschwisterkindes beziehen. Hier sind die Ehrenamtlichen Ansprechpartner, hören zu und sind an ihrer Seite. Unsere Akademie bietet für Geschwisterkinder Seminare und Workshops an und vermittelt auch Kontakte zu anderen Geschwistern, wenn erwünscht.  Eine Begegnung und Austausch mit Geschwistern in ähnlicher Lebenslage ist ein wichtiger Teil der Selbsthilfe.

Wie lange wird denn das sterbende Kind und die Eltern und Geschwister begleitet?

Ganz einfach; solange die Familien eine Begleitung wünschen. Die Begleitung endet nicht mit dem Tod des Kindes.

Wie viele Familien werden denn in Marburg/Gießen momentan unterstützt? Wie viele insgesamt seit der Eröffnung im April 2019?

Wir begleiten aktuell ca. 6 Familien in Marburg und Umgebung, ca. 30 Familien insgesamt (mit Standort Gießen).

Ferner, an wen kann man sich für ein Beratungsgespräch wenden?

Gerne an die Koordinatoren in Marburg und Gießen. Adresse und Kontaktdaten sind auf unserer Internetseite zu finden.

In einem Hospiz gibt es einen großen Pool an Fachkräften und Ehrenamtlichen. Wer leistet diese Arbeit bei Ihnen im ambulanten Hospiz?

Die Begleitungen werden ausschließlich von ehrenamtlichen MitarbeiterInnen geleistet; aktuell ca. 55. Im Hauptamt sind 4 KoordinatorInnen und eine Mitarbeiterin für die Öffentlichkeitsarbeit beschäftigt.

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Wie kann man das ambulante Kinderhospiz Gießen/Marburg unterstützen, falls man das möchte?

Gerne im Ehrenamt! Freiwilligenarbeit ist seit der Gründung des Kinderhospizvereins eine wichtige Stütze unserer Arbeit und absolut unverzichtbar für die Kinderhospizarbeit und damit die Begleitung betroffener Kinder und deren Familien. Aber auch finanziell. Als gemeinnütziger Verein ist unsere  Arbeit von Spenden abhängig.

Tag der Kinderhospizarbeit

Am 10.02.2020 ist der Tag der Kinderhospizarbeit. Wer das zum Anlass nehmen möchte, die Arbeit des Deutschen Kinderhospizverein e.V. zu unterstützen, kann auf folgendes Spendenkonto einen Unterstützungsbeitrag überweisen:

Deutscher Kinderhospizverein e.V.

Sparkasse Gießen; IBAN-Nummer: DE48 5135 0025 0228 0269 62; Swift-BIC: SKGIDE5F

41 Antworten auf „Kinder- und Jugendhospiz“

  1. Kinderhospize bzw. Hospizarbeit ist sehr wichtig, wie ich finde. Ich “kenne” auch jemandem, dem das sehr wichtig ist. Marian Grau, er ist der jüngste Reiseblogger Deutschlands und Botschafter. Er hat das Buch “Bruderherz” geschrieben und berichtet aus seinem Leben mit seinem kranken Bruder und was nach seinem Tod passiert ist. Vielleicht ist das auch interessant für dich.

    Antworten

    2. Hallo Annette,

      vielen Dank für den interessanten Bericht und das Interview.

      Ich kannte bislang noch keine Kinderhospize.

      Bin aber auch Single und kinderlos und habe wenig mit dem Thema Familie, Kinder und deren Sorgen und Nöten zu tun.
      Daher wahrscheinlich.

      Liebe Grüße
      Bettina

      Antworten

      1. Liebe Bettina,
        das verstehe ich natürlich, da ich auch kinderlos bin. Aber in meinem Beruf wird man mit dem Sterben immer konfrontiert, daher mein Interesse an der Hospizarbeit.
        Alles Liebe
        Annette

        Antworten

  2. Ein guter Bekannter, der vor kurzem leider verstorben ist, hatte auch immer ehrenamtlich in einem Hospiz gearbeitet. Zwar für Erwachsene, aber so oder so für alle Betroffenen wichtig und ehrenswert, wie ich finde. Ich finde gut, dass es solche Einrichtungen gibt und die Familie der Kinder und Jugendlichen nicht allein gelassen werden mit ihrem traurigen Schicksal!

    Liebe Grüße
    Jana

    Antworten

  3. Das ist so wichtig, dass du auch über solche Themen berichtest! Ich habe vor Kurzem auch bei einem beruflichen Projekt mit einem Kinderhospiz zu tun gehabt und wusste gar nicht, dass Kinderhospize die Eltern nicht nur in den letzten Tagen und Stunden begleiten, sondern während der gesamten Krankheit die Familie unterstützen!

    In dem konkreten Fall ist die Familie ein mal im Jahr ins Hospiz gefahren, quasi auf ‘Urlaub’. Dort wurde mit dem kranken Kind viel Therapie gemacht, die anderen Kinder rührend betreut und die Eltern konnten mal entspannen und wieder Kraft tanken! Auch sowas ist so wichtig.

    Gottseidank gibt es solche Einrichtungen!

    Liebe Grüße,
    Christina von https://miles-and-shores.com

    Antworten

    1. Liebe Christina,
      Hospizarbeit ist ein wichtiger Teil der Medizin, der leider sehr stiefmütterlich behandelt wird.
      Alles Liebe
      Annette

      Antworten

  4. Hallo Annette, meine Firma unterstützt auch ein Kinderhospiz, daher wusste ich schon, dass viel über ehrenamtliche Arbeit läuft. Aber dass es so ein großer Anteil an Ehrenamtlichen ist im Vergleich zum Hauptamtlichen ist, war mir nicht bewusst. Super, dass du dem Thema auf deinem Blog eine Öffentlichkeit gibt. Den Blogger den Michelle genannt hat und seine Geschichte kenne ich auch. Kann ich dir auch jede Fall auch noch mal empfehlen!
    LG Denise

    Antworten

    1. Liebe Denise,
      da sich Hospize nur aus Spenden finanzieren ist es fast logisch, dass das Ehrenamt einen so großen Stellenwert hat.
      Alles Liebe
      Annette

      Antworten

  5. Ich habe sogar eine Bekannte die ihre Tochter in einem Hospiz verloren hat. Wir haben mit der Kleinen lange gehofft und gebangt, aber der Krebs war nicht besiegbar. Leider. Ein wichtiges Thema finde ich.

    xoxo Vanessa

    Antworten

  6. Krass, dass es bis 1990 keine Kinderhospize gab – aber irgendwie überrascht es mich auch nicht, der Tod ist doch ein großes Tabu-Thema, erst recht bei Kindern. Umso schöner, dass es das Angebot heute gibt und Familien in einem geschützten Rahmen Abschied nehmen können und trauern können.

    Antworten

  8. Guten Morgen, war mir gar nicht bewusst, dass es solche Einrichtungen erst seit 1990 gibt. Auf jeden Fall eine sehr gute Sache und wichtig für alle Betroffenen und Angehörigen! Ganz liebe Grüsse, Janina

    Antworten

  9. Toll, dass es das gibt! Wenn ein Kind so schwer erkrankt, ist das wohl eines der denkbar schwierigsten und traurigsten Situationen im Leben.
    Wir haben einmal eine Aktion unterstützt und aktiv mitgetragen, in der krebskranke Kinder einen Tag mit ihren Familien aus einem Kinderkrebs-Spital in München in die Berge kamen.
    So fein der Tag für alle war – mich hat das damals emotional total überfordert. Umso mehr Respekt habe ich vor Menschen, die in einem Hospiz mitarbeiten. Ihnen gebührt ganz, ganz, großer Dank!
    Toll, dass du darüber berichtest.

    Liebe Grüße,
    Doris

    Antworten

  10. Huhu,

    danke, das du auch so ernste Themen aufgreifst.

    Ich finde es wichtig, das es solche Orte gibt, denn Betroffene und Angehörige sind da glaube ich ganz gut aufgehoben und beraten. Das es diese erst seit 1990 gibt war mir nicht bewusst.

    LG
    Steffi

    Antworten

  11. Hospize sind unglaublich wichtig. Ich denke nur, dass die für Kinder noch ein wenig spezieller sein müssen/dürfen/sollen. Ich bewundere die Menschen, die in diesen Einrichtungen arbeiten und oftmals viel Gutes in schlechten Zeiten bewirken.
    Liebe Grüße
    Sandra

    Antworten

  12. Liebe Annette,
    ein sehr wichtiges Thema, das du aufgegriffen hast und toll recherchiert, damit Betroffene sich vorab informieren können. Ein Bekannter und seine Familie wird in einem Hospiz begleitet, da die eine kleine Tochter sehr schwer erkrankt ist und leider keine hohe Lebenserwartung hat.
    Liebe Grüße
    Caro

    Antworten

  13. Liebe Annette,

    ein wichtiges aber auch schwieriges Thema … jedenfalls für mich als Mutter. Alleine der Gedanke daran dass meine Kinder einmal so schwer erkranken und ich sie gehen lassen muss … ist nicht erträglich. Aber ich finde es ganz toll dass es diese Hospizmöglichkeit gibt.

    Liebe Grüße
    Verena

    Antworten

  15. Wundervoll, dass es so viele tolle Menschen gibt, die Familien in diesen schwierigen, belastenden und endlos traurigen Situationen so Empathisch und bedürfnisorientiert begleiten. Vielen Dank für diesen wichtigen Artikel!

    Antworten

  16. So wertvoll, dass es das mittlerweile gibt! Eine Bekannte aus Instagram, die schon 2 Kinder an Krebs verloren hat (unfassbar!), hat beim 2. auch ein ambulantes Hospiz in Anspruch genommen und wurden fantastisch aufgefangen, die ganze Familie, auch die restlichen Kinder wurden betreut! Das ist so unglaublich wertvoll!

    Lieben Gruß, Bea.

    Antworten

  17. Hospizarbeit ist eine sehr wichtige Arbeit. Ich bin ehrlich auch überrascht, dass es 1990 keine gab und erst danach etwas in Bewegung kam. Ich glaube auch, dass das ein nervenaufreibender Job, ich ziehe daher den Hut vor ihnen. Aber es ist um so wichtiger, dass es Menschen gibt, die hier helfen wollen und können.

    Viele Grüße Eileen von http://www.eileens-good-vibes.de

    Antworten

  18. Ich wusste bisher gar nicht, dass ein Hospiz auch ambulant sein kann. Irgfendwie stellt man sich darunter automatisch eine traurige Totenbett Station vor. Dennoch super, dass Familien diese Unterstützung erhalten. Man will sich das als Mama gar nicht vorstellen…
    Viele Grüße
    Wioleta

    Antworten

    1. Liebe Wioleta,
      es geht bei einem Kinderhospiz ja nicht nur um den Sterbeprozess, sondern um Unterstützung der Familien.
      Alles Liebe
      Annette

      Antworten

  19. Liebe Annette,

    im Rahmen meiner Arbeit bin ich auch schon mit dem Thema Kinder- und Jugendhospiz in Berührung gekommen. Ich weiß wie wichtig diese Einrichtungen vor allem für die Familien sind. Schön, dass du dieses ernste Thema hier aufgenommen hast.

    Liebe Grüße,
    Mo

    Antworten

  20. Ich bin sehr froh, dass es Kinderhospize gibt. Mein Patenkind ist selber mit einer sehr schweren Erkrankung zur Welt gekommen – zum Glück inzwischen munter und gesund – aber das war nicht immer so. Wäre es hart auf hart gekommen, hätten wir gerne eines in unserer Nähe gehabt…

    Antworten

  21. Ein sehr interessantes Thema , informativ und auch ein Truriges Thema. Wirklich klasse was die Menschen für Familien tun. Das alle da aufgefangen werden und man immer einen Ansprechpartner hat.
    Danke für das Interview.

    LG
    Julia

    Antworten

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