Chronisch krank – mein Leben mit Psoriasis
Viele Menschen können sich gar nicht vorstellen, wie das Leben mit Psoriasis ist und einige haben auch Angst davor, dass es ansteckend ist.
Diese Sorge kann ich den Menschen aber nehmen, denn Psoriasis ist eine Autoimmunerkrankung und absolut nicht ansteckend. Selbst von den Betroffenen, die offensichtliche Stellen am ganzen Körper haben, geht keine Ansteckungsgefahr aus.
Unter Psoriasis leiden in Deutschland immerhin mehr als 2 Mio. Betroffene und ich bin eine davon.
Viele der Betroffenen haben eines gemeinsam, den Leidensweg bis hin zur endgültigen Diagnose. Leider ist es auch heute immer noch so, dass viele jahrelang ohne Diagnose dastehen und von Arzt zu Arzt laufen müssen.
Auch bei mir wurde es erst nach vielen Jahren endgültig diagnostiziert. Vermutlich wurde die Psoriasis bei mir durch das Pfeiffersche Drüsenfieber, welches ich mit 17 hatte, ausgelöst. Oftmals bricht die Psoriasis nach einem schwereren Infekt oder einer Operation etc. aus.
Bei mir hat es sich nach einer Penicillin-Allergie nach dem Pfeifferschen Drüsenfieber in Form von juckenden schorfigen Stellen auf dem Kopf geäußert. Ich bin immer wieder zum Hautarzt, aber eine Schuppenflechte bestätigte er mir nicht, sondern verschrieb eine wirkungslose Salbe nach der andern.
Erst mit Ende 20 nach einem Umzug in ein anderes Bundesland und dem damit verbundenen Arztwechsel brachte endlich die Diagnose Psoriasis. Persönlich war ich allerdings schon lange davon überzeugt, dass es nur Schuppenflechte sein kann.
Psoriasis Arthritis
Zusätzlich zur Psoriasis bin ich auch noch von Psoriasis Arthritis betroffen, aber im Moment zum Glück fast erscheinungsfrei.
Bis zu dieser Diagnose dauerte es fast noch länger bis ich an einen wirklich guten Rheumatologen gelangte. Die PSA hat sich bei mir zunächst in den Fingern wie auch in den Knien gezeigt. Die Finger wurden dick und ich konnte sie kaum mehr bewegen, ebenso wie die Knie. Zudem hatte ich juckende Pusteln an den Fingern.
Die PSA (Psoriasis Arthritis) ist oft nicht so leicht zu erkennen und daher gehen viele Patienten fälschlicherweise zu einem Orthopäden, da es ja eben in den Gelenken zwickt und zwackt. Wenn man viel Glück hat, wird man dann irgendwann zu einem Rheumatologen überweisen. Beschäftigt man sich allerdings selbst intensiv mit dem Thema und recherchiert selbst im Internet (hoch lebe das www), kann man auch schnell selbst auf diese Möglichkeit kommen.
Psoriasis – ein Leben mit Einschränkungen
Die PSA habe ich sehr gut in den Griff bekommen, in dem ich körperlich wesentlich aktiver wurde. Anfangs hatte ich zwar starke Schmerzen, aber irgendwann waren diese einfach weg und heute habe ich nur noch ab und an Schmerzen in den Gelenken.
Das Typische an der PSA sind geschwollene Gelenke und Beschwerden, die nachts schlimmer werden und zu einer Morgensteifigkeit führen. Im Laufe des Tages lassen die Beschwerden nach. So konnte ich morgens kaum die Treppen runter laufen, so haben die Knie geschmerzt, aber im Laufe des Tages besserte es sich ständig.
Mir hat zudem die Einnahme von Schwarzkümmelöl sehr gut geholfen.
Psoriasis – unheilbar, aber mit beschwerdefreien Phasen
Bei meiner Psoriasis an der Kopfhaut und den Ellenbogen ist es oft ein auf und ein ab. Mal ist es ganz o.k. und mal juckt es wie verrückt. Hier versuche ich aber auch so gut es geht auf Cortison zu verzichten und reibe die Stellen mit Kokosöl ein. Derzeit probiere ich zudem CBD Öl aus, aber über die endgültige Wirkung kann ich noch nichts berichten.
Es gibt übrigens nicht DAS Mittel, das allen Psoriasiskranken hilft, sondern hier muss man selbst testen, was einem gut tut. Dem einen hilft dies, dem anderen etwas ganz anderes. Genauso individuell wie die Menschen selbst ist auch die Reaktion auf bestimmten Mittel.
Positiv Denken trotz Krankheit
Obwohl ich diese chronische Erkrankung habe, bin ich ein positiver Mensch. Es bringt rein gar nichts ständig zu fragen, warum gerade ich, sondern immer im Hinterkopf haben, dass es Menschen gibt, denen es schlechter geht. Wenn ich gerade mal wieder einen Schub habe, dann lenke ich mich ab mit Dingen, die ich gerne tue oder spreche auch anderen Betroffenen Mut zu.
Zur Person:
Anja leidet bereits seit dem Teenager-Alter unter Psoriasis und später kam auch noch Psoriasis Arthritis hinzu. Bis zu den eigentlichen Diagnosen war es ein weiter Weg und auf ihrem Blog hat sie darüber erzählt und schreibt auch, welche Produkte sich zur Pflege trockener Psoriasis-Haut gut eignen.
Ich finde es toll das du darüber so offen sprichst. Ganz besonders wie du deinen Alltag meisterst. Liebe Grüße, Claudia
Danke liebe Claudia.
Liebe Anja,
bewundernswert mit wie viel positiver Energie du durch das Leben gehst. Ich kann mir wirklich nicht vorstellen, wie es ist diese Krankheit zu haben. Eine ehemalige Kollegin von mir litt da auch darunter. Schade das ich keinen Kontakt mehr zu ihr habe, denn deinen ehrlichen Artikel hätte ich ihr gern gezeigt
Liebe Grüße,
Mo
So ein “normales” Juckreiz-Gefühl kann ja schon nervig sein, aber wie muss man sich erst fühlen, wenn man immer wieder daran leidet und die Haut so gestresst ist. Ich fühle mit den Betroffenen mit!
Liebe Grüße
Jana
Danke liebe Jana. Ja, manschmal ist die Juckerei echt schlimm, vor allem jetzt im Winter wird es wieder schlimmer.
Liebe Grüße
Anja
Bei Autoimmunerkrankungen tun sich die Ärzte oft schwer, sie zu diagnostizieren, wenn die Symptome nicht klassisch sind. Kann ich leider nur bestätigen. Schön, dass du Mut machst, auch mit einer chronischen Erkrankung ein erfülltes Leben leben zu können. Das kann der Ein oder Andere sicher gut gebrauchen.
Liebe Grüße
Claudia
Liebe Anja,
Das ist an mir völlig vorbei gegangen, dass Du an einer chronischen Krankheit leidest! Ich kenne ein Mädchen von früher aus der Schule, welches ebenfalls das pfeifische Drüsenfieber bekan und richtige Probleme anschließend hatte. Bei ihr hat es sich sehr auf die Haare ausgewirkt.
Toll, wie Du das alles meistert! Es hilft am Ende ja alles nichts und es muss irgendwie weiter gehen, richtig?
Viele Grüße
Wioleta
Davon höre ich zum ersten Mal, was es nicht alles gibt! Toll liebe Anja, dass du da einen Weg für dich gefunden hast. Ich kann es mir irgendwie nicht vorstellen, wie das ist diese Krankheit zu haben!
Liebe Grüße,
Verena von whoismocca.com
Es ist schon erschreckend, was bestimmte (eigentlich harmlose) Krankheiten so auslösen können, Pfeiffersches Drüsenfieber hatten meine Enkeltocher und eine Freundin schon, von Psoriasis habe ich noch nie was gehört. Ein sehr informativer Beitrag!
Liebe Anja,
bis eben hatte ich noch nie etwas von dieser Krankheit gehört.
Ich finde es toll wie offen du über die Krankheit sprichst!
Ich finde es echt erschreckend das so was nach einem schweren Infekt oder Operation auftreten kann…
Danke für den tollen informativen Beitrag.
LG
Larissa
Ich hatte mal einen Mitbewohner, der sehr unter Psoriasis leidet. Leider war er nicht der reinlichste Typ und so hatten wir die komplette Wohnung voll mit Hautschuppen, was ihm schrecklilch egal war. Ich bin wirklich froh, da raus zu sein. Ihm hat ein Olivenbadöl immer sehr gefreut.
Liebe Grüße
Sarah
Hallo Sarah,
früher habe ich mir auch ständig die Placken vom Kopf gezupft und sie sind auf dem Boden gefallen. An meinem Sofaplatz war immer alles voller Schuppen.
Liebe Grüße
Anja
Ich habe auch zum ersten Mal von der Krankheit gehört, als ich meinen Freund kennen gelernt habe. Bei ihm wurde es auch erst mit 25 diagnostiziert. Er weiß allerdings nicht “woher” er es hat. Die Krankheit ist ja erblcih bedingt, aber in seiner Familie hat es wohl sonst niemand. Oder die Diagnose wurde eben auch noch nicht gestellt …
Hallo liebe Anika,
das tut mir leid, dass Dein Freund auch betroffen ist. Ich hoffe, er kommt gut damit klar und hat etwas gefunden, dass ihm hilft.
Liebe Grüße
Anja
Danke für diesen so offenen und persönlichen Beitrag, liebe Anja. Meine Mama hat auch ganz dolle Psoriasis und inzwischen auch Arthritis und daher bekomme ich die Leiden immer mit. Ich finde es toll, dass du dein Leben trotzdem so gut im Griff hast!
Ich höre zum ersten Mal von dieser Krankheit. Bei uns in der Familie ist Schuppenflechte verbreitet, aber auch davon bin ich zum Glück verschont. Alles Gute!